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zoom RSS 難病ボランティア 1

<<   作成日時 : 2004/07/12 01:53   >>

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2004年7月11日難病ボランティア江東の会の定例会議に出席しました。
この会は市民・住民が難病団体と個人の難病患者を支援する会です。
私は市民や住民の人々と難病者や家族の方々がつながることが大切だと考えています。
それは難病者を取り巻く次のような状況があるからです。
難病者はその病気の研究が途上にあることから、将来への見通しが立てにくく、生活上常に不安を抱えています。
 また、病状の変化が大きいため、症状が固定しにくく身体障害者手帳や制度の申請がスムーズにいかず、福祉サービスなどの制度利用が難しい現状があります。
 そのために生活問題を解決できない状況を生んでいるのです。
 こういった、常に進行変化する病気による生活問題は、外からみた病気の重症度だけでなく、本人にとっての「暮らしやすさ」の視点から生活全体を把握しなければ、生活問題を解決できません。既存の福祉サービスをあてはめようとすると漏れ落ちる問題が大きいのです。
 既存の制度が利用できないところは周囲の人々、つまり住民と難病者のつながりで解決支援していく必要があります。ボランティア活動もその一つです。
 けれども、これは何でも制度に頼らず住民で解決しようということではありません。必要な制度が整備された上で人と人のつながりが大切だと考えます。
 難病ボランティア江東の会は今年3月に出来たばかりですが、活動に協力していこうと思っています。
難病ボランティア江東の会のホームページはhttp://www.geocities.jp/nanbyou/bora.htm です。

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